衆議院厚生労働委員会（2026-04-15）での発言

○豊田委員　ありがとうございます。 　私も医療、介護の現場でずっとお手伝いをしてまいりました。なので、患者さん、また高齢者の方、そして御家族、また働く側の方、それぞれが本当に一生懸命やっている。そういう中で、やはり日本の保険制度のすばらしさもあり、またこういった制度改正によって負担が増える、減る、いろいろなケースがありますけれども、やはり、どんなときであっても、ことがあっても、この保険というものがあることが、本当に将来的にわたって、あるいは、もう命がどうなるか分からないような方にとって、金銭的な負担というものがどんと覆いかぶさるというのは本当に悲劇でございます。何かを諦めなければいけないということがないように、きれいごとではなく、切にお願いを申し上げたいと思います。 　ちょっと具体的なケースで、実際に最近御相談を受けたケースでございまして、高額療養費の関係もございますので、また、これはきっと、私が伺っただけではなくて、幅広く各地で起こっていることではないかなと思いますので、御紹介と御相談をしたいと思います。 　生後三か月のお子さんがＰＦＩＣという、進行性家族性肝内胆汁鬱滞症という非常にまれな難病にかかっているということが判明した。日本で百人ほどしかおられないという極めてまれな疾患なんですが、将来的には肝移植も視野に入れなければならない。御家族、お母様は非常に憔悴し切っておいでなんですが、このときに、大事な生まれたばかりの赤ちゃんが命の危険がある病気である、それがすぐに治癒できるようなものではなくて、この先もずっと長く続くと考えただけで、それはもうとてつもない不安であり、子供がかわいそうと、打ちのめされそうになっている。 　お子さんが三人、上にいらっしゃって、四人目のお子さんなんですが、その中で、高額療養費、当然、またその後、公費医療になるんですけれども、何と一時的な立替えをしなければいけない。限度額適用認定証という制度がございまして、立替えをせずともいいという制度があるはずなんですが、これが、窓口の方がよく御存じなかったのか、マイナ保険証を出せばそれがすぐ適用されるんですけれども、それを、説明がなかったらしくて、両方持っていたんですけれども、資格確認書を出してしまったところ、やはり薬剤が高うございまして、オーファンドラッグでございますので、二回分で約、一回ずつ八十万円で、今百六十万円を払っている。 　やはりどんな方にとっても、百六十万円、それは大変過大な負担でございまして、後から返ってくるからいいじゃないかというような話でもちょっとないと私は思っております。せっかくいろいろなセーフティーネットだったり、国が一生懸命考えてつくっていても、実際の現場の運用の窓口がそれをきちんと理解されていない、あるいは説明が不足しているとこういうことが起こるということになってしまいまして、これはちょっとこのケースだけじゃないんじゃないかなというふうに思っておるんですね。 　やはり、身体的、心理的負荷だけでもめちゃくちゃ大きい中で、金銭的な、しかも受けなくてよかった負荷がかかっているというのが非常に私は残念でならないというふうに思っております。こういうことをやはり医療現場また自治体の方含めきちんと周知徹底を図っていただきまして、それぞれの患者や御家族の状況に応じて、国はケース・バイ・ケースに対応できないかもしれませんが、窓口の方はケース・バイ・ケースに対応するためにいらっしゃるわけですから、そこを、皆さんお忙しい中だとは思いますけれども、もうちょっと何かうまく制度の方と連携をしていただいて御対応いただけるように、周知徹底を浸透させていただきたいと思うんですが、お考えを伺います。